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中国人没听说过“孤独症”

http://www.canachieve.com.cn 发布日期:2009-07-02

   李明秋(音译)两岁时,父母发现他丧失了说话能力,叫他名字时没反应,只是一个劲地盯着电视上的广告。尽管医生诊断后认为他健康状况正常,但孩子母亲总觉得不对劲。经过在网上大量搜索后,她找到了答案:孤独症。

  数十年来,孤独症在西方日益得到认识,但中国直到2006年才将孤独症确认为一种残疾。位于北京郊区的星星雨教育研究所创始人田慧萍说:“孤独症在中国鲜为人知。在街上随便问问,90%的人都会说从没听说过这种病。”该研究所是中国最先成立的治疗孤独症的学校。

  李明秋还是比较幸运的,因为他被发现得早。许多孤独症孩子被送到在中国到处冒出的特殊学校时,他们已经超过了适合治疗的年龄。而早期治疗可能使他们过上正常的生活。美国约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院的流行病学家李丽清说:“我们知道的惟一改善方法是早期干预。早期诊断十分重要,发现越早越好。”

  在西方,每1000名儿童中就有2~6人患有孤独症及相关紊乱症。而在中国,尽管没有确凿数据,但其庞大人口意味着至少有260万人可能患有孤独症。“大量资源和专家都集中在北京,父母带着孩子到北京治疗需要花很多钱。”李丽清说,“许多省市没有专门为孤独症患者设立的机构。我在山东工作时,发现那里没有专门的孤独症教育和治疗机构。”

  由于缺少适当的诊断工具,再加上各种文化因素,在一定程度上阻碍了诊断。孤独症是一种发育障碍,出现在生命早期阶段,会影响大脑社交和交流功能的发育。确切病因目前尚不清楚,但广泛的研究已在进行。

  中国的社会服务尚处于初级阶段,这意味着父母们年老后经常只能靠孩子赡养自己。但孤独症孩子的父母发现,自己年老后还要照顾成年孩子,因为没有项目或机构针对患有孤独症的青少年或成年人。“若家里有一个孩子有孤独症,未来会很黯淡。”田慧萍说。她自己的成年儿子是一名孤独症患者。

  但在中国,人们对孤独症越来越了解。在广州,非政府组织在4月2日举办活动纪念“世界孤独症日”,让孤独症孩子的父母分享教育经验。部分省份也开始建立由政府支持的孤独症儿童学校,表明孤独症在中国最终获得了一定程度的认知。

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